하나은행이 희소·난치성질환 극복을 위해 환자단체인 한국희귀·난치성질환연합회 및 디지털 헬스케어 스타트업인 휴먼스케이프와 손을 잡고 희소·난치성질환 건강데이터 구축 지원 사업을 한다. 이번에 구축 예정인 환자 건강데이터는 ▲환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 ▲유전자 분석 검사 결과 데이터 ▲병원 의무기록과 진단서 등의 임상 데이터를 포함하는 모든 자료가 대상이 된다.
현재 희소·난치성질환 95%의 치료제가 개발돼 있지 않고 치료제가 있더라도 수입이 되지 않았거나 고가의 약가로 치료 기회가 많지 않은 상황이다. 환자들의 건강 데이터는 여러 곳에 분산돼 있어 진단과 연구에 어려움이 많다.
하나은행은 이번 지원 사업을 계기로 분산된 희소·난치성질환 환자의 건강데이터를 균일하게 지속해서 수집해 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 국내 신약 개발과 질병 연구를 위한 기초자료로 활용하는 등 환자 치료 기회 확대에 이바지할 수 있을 것으로 기대된다.  

이성범 기자 다른기사 보기